這週四就要住院，週五要開刀了。小Bi開始緊張，他公佈了他的害怕指數，抽血是最高的，然後是打軟針，術後因為傷口要加壓，所以整個臉都要纏起來，而且纏的緊緊的。他上回開刀完的第二天，一直黏著我，星期六晚上我還抱著他睡，一隻手拿冰袋一隻手抱他，迷迷糊糊中睡著，一下子又醒來幫他換冰枕(他那時發燒)。我想如果是我，我也會很害怕。
這個貼心的小孩，真讓人不由得從心中發出疼愛。今天晚上他突然放了一個500元的紅包在我桌上，上面寫著：祝爸媽2010 Happy New year。他跟我說，謝謝我這樣照顧他。我拿著紅包眼淚直流，叫他自己留下來，那是他過年的紅包或是考試100分得到的獎金，他說，這是他小小的心意。上個月在我家幫忙煮飯的姨嬤因家裡有事要離職，走的那天，他也包了100元的紅包，謝謝姨嬤的辛苦，害姨嬷差點當場飆淚。
和Kelvin去醫院看小Bi bone scan的報告，醫生告訴我小Bi沒有其他的骨頭被侵犯，讓我們鬆了一口氣。
不過醫生肯定的說，小Bi的病是一種兒童癌症，而且還是兒童十大癌症之一。難怪我上罕病基金會都問不到。它是免疫系統上的問題，免疫系統應該要保護我們自己，但是因為出了狀況，自我防禦過度。就像出了小車禍，警察來一兩個處理，這很正常，但是出了小車禍卻來了1000個警察，這就不正常了。各國的界定也都不太一樣，有的說不是癌症有的說是，在台灣，它是癌症，醫生說，都要化療了，怎麼不是癌症。其實這樣的界分對我們而言是好的，因為有重大傷病卡，醫療費用省很多。 把它歸到惡性腫瘤，小Bi以後長大就不需要當兵了。也不會因為說它是癌症，它就變的更難醫更麻煩或更嚴重。
昨天下午回醫院去拿醫生的診斷書，謝醫生把我叫進去，跟我說明這次小Bi手術的目的與範圍。除了下頷骨部分要切大，磨深一點，可能會流比較多的血，會比上次手術痛，術後他的左邊臉會變小一點，而且不可避免會傷到他左邊的神經，他左邊臉會失去知覺，可能以後流口水也不自覺。幸好他右邊的神經會過來平衡，但是要等他們互相認識，要花三年的時間。
此後他的左臉骨頭比較薄，要小心保護。最壞的打算可能會切斷他部分的下頷骨，然後會挖身上部分的骨頭來補，顱面重建要一直等到他18歲以後再來做。
小Bi的罕見病症資料少的可憐，所有的中文資料來自同一個。我很想去找找得過這種病的家屬，想知道他們病情的發展以及用藥和照護的相關訊息，可是一直找不到資料，每晚孩子睡了，我就在網路上大海撈針。
從有限的資料裡我發現到一件事---這種病的症狀表現都不一樣，它的走法跟癌症也不一樣，有的長在皮膚，有的長在骨頭，有的長在肝。這種病讓我很不安的是---它不像癌症這樣有例可循。癌症我們大多可以知道它怎樣長怎樣走是第幾期，患者對症狀或藥物反應如何?它比較麻煩是它隨它長的部位來確定嚴重或不嚴重。以後會不會復發或是轉移也都不一定，目前抽血也都無法確定它在血液中有何指數可言....癌症我們可以知道分期、走向、用藥以及照護情形，但這種病好像沒有什麼章法可循，它的範疇實在太大也無法預期，我覺得我就好像漫步在火山中，不知道何時會爆發，也不知道會爆的大或小。
