小Bi的罕見病症資料少的可憐，所有的中文資料來自同一個。我很想去找找得過這種病的家屬，想知道他們病情的發展以及用藥和照護的相關訊息，可是一直找不到資料，每晚孩子睡了，我就在網路上大海撈針。
從有限的資料裡我發現到一件事---這種病的症狀表現都不一樣，它的走法跟癌症也不一樣，有的長在皮膚，有的長在骨頭，有的長在肝。這種病讓我很不安的是---它不像癌症這樣有例可循。癌症我們大多可以知道它怎樣長怎樣走是第幾期，患者對症狀或藥物反應如何?它比較麻煩是它隨它長的部位來確定嚴重或不嚴重。以後會不會復發或是轉移也都不一定，目前抽血也都無法確定它在血液中有何指數可言....癌症我們可以知道分期、走向、用藥以及照護情形，但這種病好像沒有什麼章法可循，它的範疇實在太大也無法預期，我覺得我就好像漫步在火山中，不知道何時會爆發，也不知道會爆的大或小。
小Bi目前已經轉到血液腫瘤科，也照完全身骨掃描，醫生已經告訴我們接下來要化療，對這件事我十分難過，他還這麼小。那些藥要打進他的身體裡，可是我們還能有其他選擇嗎?我們已經決定1/8再一次手術順便埋人工血管，以便以後化療用，我想到他要化療我的心都碎了。
學校也提供了一些資源給我們，包括幫小Bi轉為特殊生，未來這一年挑戰應該會很大，我完全不知道前面會如何變化，但是我們能一直禱告一直禱告，如果不是信仰，我想我未必能那麼快站起來。
在禱告讀經和唱詩中，藉著淚水一次一次的釋放我的情緒，不要跟我說---妳不用太擔心，要有信心，上帝會掌管一切。這我都知道我都明白，如果沒有神，我早在我的眼淚中沉淪了，我的眼淚不是擔心，是捨不得，我真的捨不得我小小的小孩要經歷這樣的事。懂事的小孩也跟我說，媽咪，我會沒事的，我對上帝有信心。說完有惹的我一陣眼淚，他幫我擦眼淚。上帝已經牽著我們的手了，我深知祂的帶領。上帝藉著讓我流眼淚來釋放我，拿走我的傷痛。如果看到我，給我一個擁抱，這勝過千言萬語。大家的愛我都曉得，多少姊妹陪我掉眼淚，Joson也說他心裡悶悶的。我接到的mail和電話，甚至美眉在加拿大的洪牧師夫婦，你們的愛我們永遠記在心裡。
小Bi說，這件事情讓他知道三件事：
1. 痛苦只是一下下，只有愛會永遠留下來。
2. 上帝給他十分平安，雖然他很小就要經歷這樣的事，但是他要堅心仰望神。
3. 他終於深刻明白他的名字---奇恩的真正意義，因為上帝會保守與教導，讓他成為真正的奇異恩典。
我的孩子，求神堅固你，成為你一生的高台。
媽咪愛你。
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