close


 

我們原本以為,小Bi這次意外就到此圓滿落幕,沒想到,9號就接到消息,小Bi切出來的組織的病理報告說,他得了一種叫做蘭格罕細胞組織球增生症(Langerhans Cell Histiocytosis;簡稱LCH),是一種罕見的疾病,大部分發生在兒童。目前病因不明,可能是蘭格罕細胞因為某種原因在組織內增生及侵犯身體組織。此疾病與遺傳無關,也不會傳染給其他人。

 

我聽了一頭霧水,是什麼東西呀?真的是我的小Bi?我問上帝,神啊!!祢到底要教我們什麼功課?一而再再而三的給我們挑戰和難題?Bi真的又乖又懂事,為什麼會這樣?

 

每一次的考驗,我們都會尋求神給我們力量,讓我們往前走的穩,用喜樂的心去面對,當知道小Bi有這樣的罕見病症,我一下子茫然了,我求問神,祢到底要教我們什麼樣的功課?

 

從小的宗教教育教導我要順服上帝,不管發生什麼事,都會有神美好的安排,我無須再跟神爭辯,再怎樣的困境,我都相信上帝美好的帶領。但這次,在禱告中,有一句話突然跳出來:

「我是比妳想像中還要大、還要慈愛的上帝。」

原來,我把我的神想的太小了,祂的能力遠超過我的想像,不是我只能選擇順服,我是祂的女兒,祂是我的盼望和愛的源頭。我在痛苦裡的呼求,祂聽到了,我的每一顆眼淚祂都明白。知道小Bi得罕見疾病的當晚,剛好是Kelvin公司的yearend party,我們倆個心情壞到不想去,而且每年摸彩都沒我們的份,連個小獎都沒有,我突然有一種感動,我跟Kelvin說:「去吧!!你兒子20萬分之一都中獎了,你2000分之一算什麼?你一定也會中獎。」沒想到,今年Kelvin居然真的中獎,不是七獎八獎的,而是頭獎,一筆為數不少的圓夢基金。全場歡呼聲中,Kelvin跑上去領獎,我卻在台下不知該哭還是該笑,一堆人我握手。我知道Kelvin的夢想,我也知道他會用這筆獎金去完成他想關心的族群---關懷弱勢孩子以及他披星戴月寫程式要做的東西的夢想,上帝成就他的夢想。我明白上帝的旨意,我們得到的每一樣東西,都有上帝恩典的祝福,一切都會變成美好。我雖行過流淚谷,神會使它成為泉源之地。這件事情,神必定藉著小Bi賜福給那些看到這件事情,給予小Bi愛的人。感謝神重用小Bi,在他十歲,就能經歷救恩。

 

Bi接下來要轉到血液腫瘤科化療,它介於良性腫瘤與惡性腫瘤之間,好發的部位在骨、肝、脾,要透過全身骨掃描來確定其他部位是否也有。也因他當初開刀時,醫生並沒有料到他是罕病,所以只刮除腫瘤部位,他們建議我們要幫小Bi再開一次刀,切掉更大的一部分以杜絕腫瘤往旁邊竄生。我們決定寒假讓小Bi開刀。

 

有很多人身上也有要共度一輩子的病啊!!像糖尿病、痛風、關節炎……,只是這些病得到的人比較多,也知道原因,但是,也不因為這樣就能吃藥恢復健康,每一種還不都是症狀處理。差別在了解這種病或不了解病而已,更何況我們有信有望還有愛。

 

我相信他是要服事上帝的人,神一定會親自為他負責,也會教導他,琢磨他成為合神心意的器皿,並且會親自醫治他,讓他在這樣的年紀就體會到神的同在和帶領。我確信我們在這件事情上能榮耀上帝的名,這樣罕有的機會,神撿選我們來訓練我們全心仰望他,為這件事情,我們感恩與順服。這是我們在信心裡的盼望。

 

Bi是奇異恩典,他叫奇恩,不是嗎?上帝的恩典足夠讓他成為上帝的見證人。

 

 

後記:之後確定這是一種兒童癌症

 

簡單的說明一下這種病,中文資料少得可憐。

 

蘭格罕細胞組織球增生症(Langerhans Cell Histiocytosis)

蘭格罕細胞組織球增生症(Langerhans Cell Histiocytosis;以下簡稱LCH),是一種罕見的疾病,大部分發生在兒童。目前病因不明,可能是蘭格罕細胞因為某種原因在組織內增生及侵犯身體組織。此疾病與遺傳無關,也不會傳染給其他人。

LCH在病理形態學上是良性的,但是其臨床表現卻有惡性疾病之特質,意即它會離開正常位置到不應該去的地方。好發於2-3歲的兒童及青少年期,幾乎所有器官均會受到侵犯,其中骨頭的侵犯最常見,約80%患者都有骨頭病變;其次為腺體病變、皮膚病變、肝腫大、淋巴結、脾、骨髓、肺、眼睛及耳朵等病變,有些會合併發燒及尿崩症。LCH會以多種不同的形態出現,從單一骨頭病變到多系統的病變,因侵犯部位的不同而出現不同的症狀,甚至危及生命,所以LCH有些只要簡單的處理,有些卻需要積極的化學治療。

 

arrow
arrow
    全站熱搜

    Michelle 發表在 痞客邦 留言(25) 人氣()