小Bi已經做完療程,但是偶而還是會有人來問我關於「組織球增生症」的問題。我實在可以體會那種無助,當年也是在資料少的可憐的情況下勇往直前。
以下連結是到中華民國兒童癌症基金會,這是我找到最完整的中文說明
小Bi已經做完療程,但是偶而還是會有人來問我關於「組織球增生症」的問題。我實在可以體會那種無助,當年也是在資料少的可憐的情況下勇往直前。
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小Bi的化療終於全部結束,自2010年2月12日起到2011年3月30日,共經過20次的化療。我們終於走完這個旅程。
這是小Bi的主治醫生~~林東燦醫生。他像一位慈祥的阿公,每次小Bi看診時,總是跟小Bi談笑風生,哈哈哈的爽朗笑聲,減輕了我們看病化療的恐懼。
去年的今天,我們家歷經了一次生命中的提昇,阿泥說這叫做「強迫升級」。
電腦壞了,有時需要重灌軟體,必要時還得把電腦升級,重灌過之後,強迫升級,電腦反而變得更好用。我們生命也是這樣,歷經一些苦痛折磨,讓我們不得不去提早思考一些我們未來數十年才必須經歷到的問題,提早去面對以便調整好姿態去飛翔,這叫做「強迫升級」。
小Bi已經化療大半年了。他的化療三週打一次,他的藥為安可平,是一種推劑,把藥從人工血管推進去就可以了,有人的化療藥是滴劑,滴劑花的時間就會比較久,打完要吃五天、每天七顆的類固醇,每晚要吃半顆名為6MP的化療藥。這幾個月化療的過程都很順利,醫生說會掉頭髮,結果他也沒掉。反倒是化療後他骨頭會疼痛,痛到他沒辦法正常生活,我們都會用止痛藥來解決疼痛問題,他也習慣和疼痛相處了。
化療之後有兩次發高燒的紀錄,第一次醫院叫我帶回去急診,抽血檢查白血球都還有五千多,不像是感染,所以給他吃了退燒藥就回來了。第二次發燒比較嚴重,因為有第一次的經驗,我先給他吃退燒藥,退了一下,傍晚又燒起來,我再給他退燒,沒想到這次就退不下來,一直到晚上八點多,我只好再送回醫院,醫院給他吃了兩種退燒藥才退燒,足足從傍晚五點多燒到凌晨三點多,不過他精神好的很,話嘰哩刮啦講個不停,他發燒時白血球都很正常,可是醫生說,他化療的副作用會骨頭痛和發燒的機率很小,應該是會手腳麻痺之類的,可是他是骨頭疼痛。
小Bi已經開完刀將近半年了,醫生為他安排了電腦斷層檢查,看他被削掉的骨頭長的如何了?今天回醫院看報告,醫生告訴我,半年來,小Bi骨頭復原的非常好,甚至讓他很驚訝,雖然不能百分之百長的像以前一樣,但是小Bi長出好大一片,以後不會有大小臉的問題了。大人如果嫌臉太大,通常會去削骨,就是小Bi削掉的那部份,但是大人不會再長,小Bi雖然是小孩,會再長一些,但是他沒想到小Bi長的部分還不少。原本在手術中,他的臉頰骨頭還斷掉,用鋼絲綁起來,現在那部份也長的很好,離邊緣很遠,不用擔心再次斷裂。骨頭也沒看到坑坑洞洞,他被癌細胞侵犯的部位曾是坑洞很多,切除之後再長出來的部分都很平滑。
打從知道小Bi生病以來,因著信仰所給我們的力量,讓我和Kelvin攜手帶著孩子往前走。對於小Bi的病情,我們從沒跟他隱瞞,只是對著一個十歲的孩子,很多事情要先消化過才能告訴他。當第一次開完刀,醫生確診之後需要再開第二次刀,前後不到一個月,我實在不忍心逼小Bi就範上手術台去,也猶豫要怎樣告訴他關於他的病情。最後,我決定告訴他實情。那天,是我們回台大回診的路上,我開著車,小Bi在我身旁流淚,小Bi哭了很久,後來我帶他一起禱告,(當然是停好車以後,要見醫生之前)。在這之後,有非常非常多次,我們母子倆在眼淚中對話,讓我們可以勇敢的力量,就是因為相信凡事都有主最好的安排,我們相信我們以後必定歡呼收割。信仰的對話、信心的建立、忍耐的磨練,心志的成熟,這樣一路走來,眼淚中還帶著微笑,我知道小Bi是神所愛的孩子,能擁有他,是上帝給我最好的禮物。
我家窗外的景象,氣象萬千,大地充滿蓬勃的力量
小Bi化療已經第六次了,第一次打完,沒啥感覺,還嘻嘻哈哈的。一直打到第四次,他告訴我他全身肌肉骨頭疼痛,我幫他按摩,讓他泡澡,一直到最近這一次,打完藥的隔天他就發燒了,心臟跳的很快,他開始有不舒服的反應,我的醫生叫我把小Bi帶回台大急診,抽完血病沒有異樣反應,給孩子吃完退燒藥,他就退燒了。星期五下午又燒,我給他吃退燒藥,晚上又燒,再吃藥。兩個晚上我幾乎是抱著他睡覺,星期六好一點。星期一又開始全身疼痛,心臟痛,我幫他按摩按摩,按到手都快廢掉了,泊文告訴我,給他吃止痛藥好了,果然,吃了藥他的症狀解除,之後還有些許疼痛,但都還在可以忍受的程度。
小Bi休學以後每天都在家裡讀書寫功課,要不然就是整天跟我在一起。日子久了,他也會想念學校的同學。
學校在這星期終於幫他架好網路,讓他可以在家裡視訊上課,星期四他開始在網路進行視訊上課,學校的小朋友也很興奮的跟他打招呼,每節下課,小朋友們都擠在攝影機前面,跟他說:「Hello!!你現在在做什麼?」(好像只會問這一句)外語老師也藉著視訊對他做英文的口語測驗。他們的班導國語課教的很好,他終於上到他們盧老師的國語課了。
小Bi這學期申請在家教育,變成是我每天要到學校,回複我以前上小學的心情。
由於家就在學校對面,我去學校也不麻煩,每天我都帶著他的功課到學校去,交給老師批改,跟老師討論她的教學內容,回來再告訴小Bi。大部分的課程我都懂,只是不知道老師要用何種方法引導,還有課程的一些老師認為的重點,所以差不多天天都要花點時間跟老師溝通。覺得我好像也是小學生一樣,天天走在校園裡,很有趣。其實我常常去學校擔任愛心媽媽,對學校也不陌生。
我們原本住在兒醫的5樓,小年夜前一天,全部被集中到13樓.因為大床不夠,小Bi被迫睡在一張超大的嬰兒床.我們自己看了很好笑,小Bi說,不錯啦,已經忘記以前睡嬰兒床的感覺,現在睡一下重溫舊夢.所以我的超大Baby睡在超大嬰兒床,就留張相片做紀念.
在陪小Bi化療住院的期間,因為臺大醫院的兒醫大樓多是三人房,單人房和雙人房沒幾間,我們一直等不到單人房,所以有機會和其他家長還有小朋友聊天。化療中的孩子,大部分都是小光頭,有的才兩三歲,似懂非懂到處跑來跑去。也因為很多都是長期住院,每個家長都一台電視,以便在醫院打發時間。
小Bi終於化療了,這幾天的檢查,讓我們準備好去面對這將要發生的事。星期三下午他又全身麻醉去抽骨髓。抽骨髓不是抽脊髓,是從屁股上方的一塊骨頭下去抽,進手術房時他非常緊張,但是很快就抽完推出恢復室了。他麻藥要發作之前他緊張的一直大叫,不到三秒他就昏睡過去。在恢復室時他安安靜靜的睡著,那時正是下午1:40分,我呆坐在他旁邊,他睡了將近一小時,我坐到昏昏欲睡,突然,他大叫一聲,大概是昏迷前的叫聲沒叫完,淺意識繼續叫,嚇了我們一大跳。
下午媽咪和小豬帶著小米和小Fin來看他,在恢復室,我告訴他姐姐來了,他眼淚馬上流出來,說:「媽咪,我好想看姐姐喔!!姐姐是我的寶貝。」小米本來就是比較安靜的小孩,見到弟弟,拍拍他的頭。小Fin就不一樣了,自己站在床尾流眼淚,捨不得看到小Bi的樣子。小Bi出來之後,小豬去買東西給他吃,還慢慢的餵他,因為小Bi只能躺著,不能自己坐起來吃。
我們原本預定這兩天要化療,但是醫院遲遲沒有來通知,趁化療前,我們帶孩子去南台灣走了一趟,稍後再放相片上來。
台大的兒醫大樓是新啟用的大樓,化療使用5和13樓,不知道為什麼生病的小孩這麼多,到現在還沒有病房空出來。我跟小Bi去病房繞過一圈,聽到很多小孩在哭,這些可憐的生病的小孩,只要看見醫生護士出現就開始哭了,醫護人員戲稱說,這是白色恐怖。
小Bi生病以後,時而軟弱時而堅強,但是常常可以看到一個笑咪咪的小孩,閃著亮亮的眼睛,他的生命充滿光彩。在醫院住院時,醫生拔掉他的引流管,他已經忍到極限,哭著要回家。從決定第二次開刀,長達將近7小時的手術,頭上緊緊的纏住頭紗,緊的讓他無法呼吸,手術完插尿管,拔尿管,三天換打一次軟針,跟點滴綁在一起,很不好活動。他一直忍,也一直禱告。一直到拔引流管時,他哭著要回家,可是狀況還不穩定,我們不敢貿然出院,他最後順服了,一邊哭一邊說:「那妳要叫阿公阿嬤來看我喔!!」阿公阿嬤聽了好心疼,趕快跑來看他。我想,這就是愛的相依。
我知道很多人很心疼小Bi這麼小就生這種病,也很多人給我支持,知道我當媽媽的要幫兒子擋風遮雨,需要很多力量支持。謝謝每一位這麼關心我們的朋友。前幾天關島的小布牧師打電話給我,我一聽到他的聲音我就哭了,我自己也不知道為什麼?在別人面前我很少哭,我也很少去擔心未來會怎樣。那天在醫院,教會來了大隊人馬來鼓勵我們,美鈴給我一個擁抱,我突然哭了起來,玉蘭姐也過來給我惜惜,我想,也是愛的相依。